Datenschutz-Bestimmungen
DAS ABILITY PROJECT IST SICH DER BEDEUTUNG DER VERTRAULICHKEIT UND DES SCHUTZES DER PERSONENBEZOGENEN DATEN DER TEILNEHMER DES EUROPÄISCHEN PILOTPROJEKTS BEWUSST.
Das Hauptziel von ABILITY ist es, Sehbehinderten den Zugang zu digitalen Inhalten zu ermöglichen und die digitalen Barrieren in einer Gesellschaft zu verringern, in der alle Interaktionen entmaterialisiert und digital werden.
Who is Responsible?
The coordinator of the project, CEA List, 2 boulevard Thomas Gobert, 91120 Palaiseau, email : sabrina.paneels@cea.fr
For what purposes will your personal data be processed?
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The main purpose is to provide you with communications about our products, services and activities, through a newsletter, invitations to organised events or surveys related to the project.
Conservation: Once your request is made through our form until you request to cancel it.
Welche Daten werden erhoben?
Bei den gesammelten Daten handelt es sich in erster Linie um Daten zur Bewertung der Konzepte und Entwicklungen des ABILITY-Tablets. Die gesammelten Daten umfassen insbesondere demografische Daten, eine Reihe von Informationen zur Beeinträchtigung, die nützlich sind, um den Patienten zu charakterisieren (Art der Sehbehinderung, verbleibendes Sehvermögen, Alter der Sehbehinderung usw.) und die Ergebnisse der Benutzerstudien des ABILITY-Tablets ( dh Bedürfnisse und Designpräferenzen, Bewertung von
Interaktionen und Feedback in Bezug auf Usability- und Akzeptanzskalen). Darüber hinaus werden einige Daten gesammelt, um die KI-Algorithmen entweder für das prädiktive Tippen oder für die sehbehindertengerechte Bildinhaltsanalyse zu trainieren, wie z. B. Gestenmuster oder zugehörige Vokabeln zu Inhalten. Die gesamte Erfassung personenbezogener Daten erfolgt im Rahmen formeller Ethikfreigaben, die an unseren Teststandorten eingeholt und von der zuständigen Universität und/oder den örtlichen Gesundheitsbehörden erteilt werden. Einige Daten, wie z. B. Anforderungen von Stakeholdern, in Form von anonymen Fragebogenantworten und Meinungen von Fokusgruppen, können informeller erhoben werden. Alle personenbezogenen Daten des Benutzers, wie z. B. Verhaltensdaten, die beispielsweise durch Tasten-/Fingerdrücke, Video, Audio und Bewegungsverfolgung dargestellt werden, fallen jedoch unter die Ethikfreigabe.
Welche Standards werden verwendet?
Die relevantesten Standards zum Umgang mit Daten in diesem experimentellen Kontext mit sehbehinderten Benutzern betreffen den Bereich Ethik, Datenschutz und Privatsphäre. Dies sind: die DSGVO; Richtlinie
99/5/EG: Funkanlagen und Telekommunikationsendgeräte und die gegenseitige Anerkennung ihrer Konformität; Kunst. 8 Europäische Menschenrechtskonvention; Rechtsprechung des Europäischen Gerichtshofs für Menschenrechte; die Barrierefreiheitsanforderungen für IKT-Produkte und -Dienste EN301549 V3.2.1 (2021.03) (entspricht WCAG2.1
in europäisches Recht); der ISO/IEC-Leitfaden 71 und der entsprechende technische Bericht TR22411; und der DIN-Fachbericht 124 – Produkte im Design für alle (2002). Ad-hoc-Verhaltensdaten, die wir sammeln, werden eine neue Form haben, und daher gelten noch keine Standards für ihre Verwendung. Im
breiteren Sinn für Wissensmanagementstandards und bewährte Verfahren, werden wir natürlich unsere Aktivitäten im ersten Zyklus von ABILITY aufzeichnen und daraus lernen, um unsere Praxis von da an zu informieren.
Wie werden diese Daten kuratiert und aufbewahrt?
Das Konsortium teilt standardmäßig nur anonyme Daten. Wo
Pseudonymisierte Daten erforderlich sind, werden die Daten mit der ID des Teilnehmers geteilt, die in einen sequentiellen ID-Code umcodiert wird. Die Liste mit den personenbezogenen Daten des Benutzers und der Studien-ID wird offline bei dem Partner gespeichert, der die Daten sammelt, der sie in Übereinstimmung mit den einschlägigen lokalen Gesetzen verwaltet. Die freigegebenen Daten enthalten keine Daten, die beitragen können
zur persönlichen Identifizierung mit Ausnahme von Geschlecht und Alter: Jegliche Informationen zu Name, Adresse, Geburtsdatum, Telefonnummern usw. werden verborgen. Der Zugang wird durch eine individuelle ID und ein Passwort geregelt und unterliegt rechtsverbindlichen Verträgen zwischen der Person, die die Daten hat, und der Person, die auf die Daten zugreift. Der Zugang wird zeitlich begrenzt sein
und bieten unterschiedliche, individualisierte Freigabestufen basierend auf den einzelnen durchzuführenden Aufgaben (z. B. für die Kontaktaufnahme mit Teilnehmern in einer Reihe von ergänzenden Studien). Unterschiede in den „Freigabestufen“ beziehen sich auf Lese- oder Schreibrechte, vollen oder eingeschränkten Zugriff auf Untergruppen von Daten usw.